Mensagem aos Recém Diagnosticados

Àqueles recém diagnosticados: O bicho é brabo, mas não se desespere, respire fundo abdominalmente, aja com calma e cautela. Não se atropele.

Apesar de sua extrema lucidez, pode acreditar, ter parkinson é possível, mesmo com você.


O mais difícil e demorado foi até ter este diagnóstico, que realmente é um choque. E este choque se agrava na medida em que vamos tomando ciência do tamanho do bicho, e de nossa degeneração progressiva.


Mas a partir do diagnóstico, aceite-o e aja de acordo, aprenda a conviver com a doença.


É a melhor, e única saída..., por enquanto. Infelizmente. E não há nada, apesar de papos por aí de Coenzima, Rasagilina, vitamina B, e o escambau, que interrompem o progresso da doença. Diversionismo puro.


Mas um conselho, apesar de dizerem por aí, que se fosse bom, ninguém dava de graça: por mais que a "coisa" piore, jamais "chute o balde", pois não vale a pena. Poupe e concentre suas energias.


Este blog está aqui para tentar nos ajudar mutuamente. A mim e a todas as vítimas.


E nós não estamos sozinhos!


Acesse AQUI o chat da ABP todas as 2as feiras as 20:30 h.



Complementando, à "grosso modo": faça um "chek" da sua situação no INSS enquanto tem condições de deslocamento e de solucionar problemas. Peça pra fazerem uma simulação de quanto vais receber quando aposentado e procure adequar seus gastos a isto. Depois disso, de posse do diagnóstico, cadastre-se na farmácia de medicamentos especiais de seu estado e município (roteiro genérico neste menu) para receber medicamentos grátis. Não deixe de fazer exercícios. Quando for o momento em que não consiga mais trabalhar, peça licença médica e apresente o diagnóstico ao médico do INSS, que te dará um prazo, de praxe, para saber se é confirmado o diagnóstico, e após serás chamado para perícia que concederá a aposentadoria por invalidez. Boa sorte!

12 comentários:

  1. Entendo o que quer dizer...
    No momento sinto receio de ficar sem emprego, escondo de todos meus empregadores. O que não sai de minha cabeça é: Como vou pagar meu tratamento se eu perder o emprego? Como vou me tratar se trabalho manha/tarde/noite?
    Pra onde corro, meu amigo?

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    1. se estás empregado formalmente, pagas compulsoriamente o INSS. Peça auxílio doença e em breve serás aposentado por invalidez, percebendo de acordo com a contribuição. Vá desde já adequando seus gastos ao benefício, o que não é fácil, sabe-se. Não desanime!

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    2. Sou dona de casa e vou fazer a cirurgia do parkson, gostaria de saber de tenho direito a me aposentar. E goataria de saber também se tenho direito ao medicamento neupro pelo sus

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    3. Neuza, voce já testou o medicamento "Neupro"? Pois se não oriento que faça!
      No meu caso, não foi indicado, pois os efeitos colaterais foram piores que os medicamentos anteriores. Portanto, voltei aos mesmos anteriores!

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  2. Fiquei no INSS durante 10 anos a tres anos atras me deram alta definitiva, e nunca fui aponsentada disseram na ultima pericia q eu era adpta a trabalhar.Hj não consigo emprego devido a idade e ao Parkinson
    estou separada vivo com meu filho dependendo do pai e sendo humilhada q sou uma inutil.Recorri varias vezes q perdi.meu neuro esses dias disse q posso trabalhar.Pq meu Parkinson e fraco e so atingiu a corrdenação motora ou seja tremo mto dependo da mão e ai.Revoltada.

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  3. Olá, também fui diagnosticado com a doença de Parkinson no ano de 2012 e só tenho 50 anos, e não entrei em declínio por causa da doença. Mesmo há 4 anos ainda continuo com a mesma firmeza de antes. No princípio me passaram muitos pensamentos negativos mas nunca desanimei, hoje em dia eu procuro sempre está em movimento porque antes eu era muito atarefado e sempre estava fazendo alguma coisa, eu sei que a doença nos torna limitados para algumas coisas mas em compensação as poucas coisa que ainda posso fazer as faço com alegria e dedicação. A doença de parkinson não é o fim. O meu segredo é DEUS, Ele é quem me dá força através da sua graça por meio de seu filho amado JESUS CRISTO. O meu conselho é: BUSQUE EM DEUS A SOLUÇÃO PARA O SEU PROBLEMA PORQUE ELE É FIEL PARA LHE AJUDAR.

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  4. OUVI FALAR Q. PARKINSON PODE TER ORIGEM EM BACTÉRIA NO INTESTINO Q. PODE DESENCADEAR, A DOENÇA OU VICE VERSA, FIZ EXAME ESPECÍFICO DE FEZES E DEU NEGATIVO PORTANTO ACHO Q.A NOTÍCIA NÃO PROCEDE, QUAL SUA OPINIÃO ???

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    1. Na minha opinião, de leigo, é possível sim, que o Parkinson tenha origem no intestino, afinal as evidências estão cada vez mais expostas. Muitos estudos têm mostrado as bactérias, vírus, leveduras e fungos que vivem dentro e sobre o corpo, coletivamente chamado microbioma, afetam diretamente a saúde.
      O fato de exame específico de fezes dar negativo, não é exame que trata de balanço dos diferentes dos microorganismos que podem influenciar doenças em todo o corpo, do câncer ao autismo. O desequilíbrio dos diferentes microorganismos é que poderia levar à DP. A princípio, não seria uma bactéria específica a causar a DP, mesmo porque não é ainda identificada ou passível de identificação, e supõe-se que seja o efeito sinérgico delas no microbioma, resultado ainda não detectável por exame de fezes. Veja mais em http://www.nbcnews.com/health/health-news/gut-germs-may-affect-parkinson-s-study-finds-n690941?cid=public-rss_20161218

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  5. Bom encontrar vocês neste blog. Tambem estou convivendo com este mal/doença de Paarkinson.

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    1. Esperamos que os dias do Parkinson estejam contados... , mais uns 5 anos! (http://doencadeparkinson.blogspot.com.br/search/label/futuro)

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  6. Parabens pelo blog. Com certeza um dos mais completos. Sou novo no assunto. Tenho 69 anos e há 1 ano e quatro meses apresento os sintomas da DP. Comecei com tremores e atualmente não mudou muita coisa. Uma pequena dificuldade no andar (o que não impede que caminhe diariariamente)e para dormir um "dorme/acorda". O neurologista já diagnosticou. Ainda não estou recebendo medicação. O médico propos (quando) iniciar o pramipexol 0,375 mg ação prolongada (Pisa). Como sou aposentado os sintomas não interferem muito no dia a dia (a não ser no lado emocional pela existência da doença). Gostaria de uma opinião sua se devo iniciar a medicação logo ou, como li em outro lugar, postergar ao máximo o inicio do remédio, pois com o tempo vai perdendo a eficácia.Agradeço ao apoio que proporciona a milhares de pessoas.

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  7. Ronaldo, Como diz o "outro", se conselho fosse bom, ninguém daria de graça Eu protelaria ao máximo a introdução da L-dopa, e se tiver que tomar, tome sempre a mínima dose profilática possível. Quanto ao pramipexole, atenção às potenciais compulsões. Tenha um papo aberto e franco com seu neurologista. Boa sorte, e seja "bem-vindo" à "comunidade".

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