July 26, 2017 - Milhares de pessoas afetadas por Parkinson estão lutando com perdas financeiras de mais de £ 16.000 (aprox. R$ 70.000,00) a cada ano, de acordo com uma nova pesquisa publicada hoje pela Sheffield Hallam University e pela instituição de caridade Parkinson's UK.
O relatório Custo do Parkinson mostra que uma família onde uma pessoa está vivendo com a condição perde cerca de £ 319 por semana em média (60% mais do que se pensava anteriormente), devido a uma combinação de renda reduzida e aumento de custos.
O Dr. Anil Gumber, da Faculdade de Saúde e Bem-estar, foi investigador principal do relatório, cujos achados revelaram que a metade daqueles diagnosticados com Parkinson e um terço dos membros da família reduziram suas horas de trabalho, procuraram papéis mais flexíveis ou abandonaram o trabalho inteiramente. Em geral, os agregados familiares afetados pela condição experimentam uma perda de rendimento em média de £ 10,731 por ano, como resultado de:
Pessoas incapazes de trabalhar ou ter que aposentar antecipadamente (£ 6.013)
Uma redução no horário de trabalho da pessoa afetada e / ou pelo seu cuidador (£ 1.981)
Membros da família que prestam cuidados não remunerados sem apoio financeiro (£ 1.235)
Descontinuação de benefícios estatais e pensões (£ 1,502)
Isto é, além de aumentar os custos de saúde e assistência social, que somam uma média de £ 5.851 por lar ao longo do ano e incluem:
Assistência para a vida diária, como transporte e cuidados pessoais (£ 2,088)
Custos de energia (£ 572)
Equipamentos relacionados à saúde e viagens (£ 1959)
Adaptações para a casa (£ 525)
A pesquisa chega no momento em que as famílias já estão lutando para pagar as contas e mostra que as pessoas afetadas pela doença de Parkinson estão suportando o impacto financeiro adicional de seu diagnóstico.
Atualmente, cerca de 127.000 pessoas no Reino Unido vivem com Parkinson, uma condição neurológica incurável e degenerativa que deixa as pessoas que lutam para caminhar, conversar e dormir.
Anna Cunningham tem 46 anos e mora em Dundee. Anna foi diagnosticada com Parkinson em 2013 e rapidamente foi forçada a se aposentar como assistente de saúde devido aos sintomas dela.
"Ser diagnosticado com Parkinson foi um choque total. Foi-me dito que precisava me aposentar cedo e me atingiu como uma tonelada de tijolos. Eu tenho uma pequena pensão do NHS, que traz cerca de £ 200 por mês, e meu marido trabalha a tempo parcial no hospital, então, financeiramente, foi muito difícil imediatamente. Solicitei benefícios, mas o processo levou tanto tempo que, durante quase um ano, quase não tivemos dinheiro. Vivemos em uma casa de conselho alugada, mas ainda precisamos pagar o aluguel total e o imposto municipal. Nós acabamos caindo em atraso e tivemos que lidar com uma convocação judicial. Agora, eu recebo Pagamentos de Independência Pessoal (PIP) e algumas Subsídios de Apoio ao Emprego (ESA), mas ainda estamos tentando pagar nossos atrasos no aluguel, então os tempos são muito apertados. Sinto falta do meu trabalho, mas não consego trabalhar regularmente horas a mais. Agora, estou treinando para ser um educador voluntário para Parkinson - para que eu possa ajudar as pessoas a entenderem mais sobre a condição, o que é viver com ela e o impacto total que tem ". Anna Cunningham
O relatório também destaca uma redução na qualidade de vida à medida que a condição avança. A maioria dos entrevistados com Parkinson viu um declínio em sua saúde ao longo do ano anterior, com dois terços que precisam de ajuda com atividades dentro e fora da casa.
Além disso, mostrou um impacto preocupante no bem-estar. Mais de 60 por cento das pessoas com Parkinson e 55 por cento dos cuidadores que foram pesquisados classificaram como tendo baixa satisfação de vida.
A instituição de caridade está convidando os governos de toda a Inglaterra, País de Gales, Escócia e Irlanda do Norte a fazer mudanças no apoio ao bem-estar e aumentar o investimento em cuidados sociais, bem como a propor novas políticas e práticas para os empregadores, para que as pessoas afetadas pelo Parkinson sejam apoiadas para permanecer no trabalho desde que seja apropriado.
"Pessoas afetadas por Parkinson e seus cuidadores informais, precisam de apoio desde o ponto de diagnóstico para melhor compreender a condição e ajudar a planejar como eles lidarão a longo prazo. É importante que aqueles com a condição sejam apoiados para se manterem positivos e entrar em contato com organizações que fornecem conselhos, orientação e suporte como o Parkinson UK e esperamos que este estudo tenha ajudado a destacar a necessidade de fazer mais para suportar o crescente número de pessoas que vivem com condições de saúde a longo prazo como o Parkinson. "Dr. Anil Gumber da Faculdade de Saúde e Bem-estar da Universidade Sheffield Hallam.
A pesquisa revela o preço oculto de £ 16,000 no custo do Parkinson divulgado pelo Centro de mídia da Universidade Sheffield Hallam
Para mais informações: Sarah Duce no escritório de imprensa da Universidade no 0114 225 4025 ou envie um e-mail para s.duce@shu.ac.uk ou para acesso a estudos de caso e contato de porta-vozes de caridade, Kirsty Callingham em 020 7963 9311 ou e-mail para kcallingham@Parkinsons.org
Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: INSIDE FACULTY OF HEALTH AND WELLBEING.
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