terça-feira, 20 de dezembro de 2016

"Eu fui diagnosticada com doença de Parkinson aos 34"

Meu marido e eu estávamos em completa negação.

December 19, 2016 - Tonya Walker tinha 32 anos quando, de repente, seus braços pararam de balançar enquanto caminhava, e ela perdeu a destreza em sua mão esquerda.

"Inicialmente, eu pensei que talvez eu tivesse me machucado trabalhando fora. Eu tentei yoga recentemente e outras coisas que eu normalmente não faço, então eu pensei que tivesse puxado um músculo ", explica a professor de direito e blogueira de estilo de vida baseada em Orlando. "Mas quando o movimento não voltou, eu sabia que algo estava errado."

Em fevereiro de 2006, Walker, agora com 43 anos, visitou seu médico de cuidados primários, que achava que tinha esclerose múltipla por causa de sua idade e sintomas. Entăo ele a mandou para um neurologista. Mas o neurologista suspeitou da doença de Parkinson.

"Eu não podia acreditar que qualquer um poderia ser uma opção", lembra Tonya. "Meu marido e eu estávamos em total negação - ficamos ali sentados e ouvimos, eu não acho que nós ainda conversamos sobre isso depois."

Apesar de suas suspeitas, o neurologista não oficialmente diagnosticou Tonya ou iniciou-a em medicação imediatamente. Tonya queria começar uma família, e os medicamentos de Parkinson podem causar defeitos de nascimento. Então o médico lhe disse para voltar depois que ela e seu marido tivesssem filhos. Na época, além de testes físicos, a única maneira de diagnosticar Parkinson foi iniciar os medicamentos utilizados para tratar a doença. Se eles ajudassem, era a confirmação de que você tinha a doença - e você a levaria para o resto de sua vida.

Tonya continuou vivendo com seus sintomas sem remédios, e logo após o seu diagnóstico, ela ficou grávida. Infelizmente, devido ao aumento da produção de hormônios durante a gravidez, a rigidez, rigidez articular, fadiga extrema e sono distruptivo que ela estava experimentando piorou. "Eu não poderia sequer me vestir sem meu marido me ajudar", diz ela.

Depois que seu filho nasceu em junho de 2007, Tonya voltou para o neurologista, que lhe deu a primeira consulta possível na Clínica Mayo - Março de 2008. Foi quando os médicos fizeram mais testes, iniciaram a medicação e confirmaram oficialmente o que Tonya e os médicos dela haviam suspeitado há muito tempo: ela tinha doença de Parkinson.

Lutando para aceitar o diagnóstico

Porque a doença é tão raramente diagnosticada em pessoas de sua idade (cerca de 10% do milhão de pessoas diagnosticadas nos EUA todos os anos são menores de 50 anos, de acordo com a Parkinson's Disease Foundation), Tonya e seu marido não lidavam bem com o que a vida com Parkinson significava para eles avançar. Ela diz que há uma séria falta de informações para os jovens com o transtorno do movimento crônico. Sempre que ela tentava encontrar ajuda on-line, os fóruns eram geralmente negativos e não de apoio. Isso levou ao estresse - o que fez seus sintomas piores - e um fechamento de comunicação entre Tonya e seu marido.

"Eu estava ocupada praticando o direito e ele era demasiado, assim nós tipo de apenas enterramos nossa cabeça no chão e ignoramos," diz. "Eu não disse a ninguém, exceto minha família imediata; Não nos comunicaríamos porque não sabíamos o que dizer. Não conseguimos perceber o quão drástico o diagnóstico realmente foi. "

Após aproximadamente um ano, o doutor de Tonya abaixou a dosagem em sua medicamentação para aliviar alguns dos efeitos laterais negativos que experimentava (como o movimento excessivo). Infelizmente, isso conduziu a mais rigidez através do lado esquerdo de seu corpo. "Meus dedos enrolados e meu braço pendurado ao meu lado, quase ao ponto onde você pensaria que eu tinha um derrame", diz ela. "Eu basicamente não usei esse lado do meu corpo por anos."

Ela também notou muita lentidão. "Meu cérebro estaria dizendo para meu corpo se mover, mas eu senti como se estivesse em areia movediça", diz ela. "Foi incrivelmente frustrante, então eu não queria ir fazer as coisas. E isso levou a uma depressão escura. "

Obtendo seu fogo de volta

Tomou uma experiência de quase-morte em 2013 para Tonya entender que ela não poderia continuar vivendo em seu estado atual. Enquanto dirigia na interestadual com seu filho de 5 anos, seu pé direito de repente se virou no tornozelo quase 90 graus. Incapaz de movê-lo devido à sua rigidez, ela rapidamente mudou para a condução com o pé esquerdo até que ela foi capaz de puxar mais e tomar seu remédio. Mas o incidente foi suficiente para fazê-la perceber que ela estava colocando em perigo a vida de seu filho, ela mesma e aqueles ao seu redor.


Então, em outubro, seu médico colocou-a na lista para a cirurgia de estimulação cerebral profunda. Durante o procedimento, os médicos iriam implantar eletrodos na parte do cérebro que controla a função motora e colocar um gerador de impulsos tipo pacemaker no tórax para enviar sinais elétricos aos eletrodos. Tudo isso esperava diminuir seus sintomas, e no verão seguinte, Tonya foi informada de que era o tempo certo após seu aniversário de 40 anos. "Eu a considerava um presente de aniversário", diz ela. - Eu sabia que era a coisa certa a fazer.

A cirurgia no cérebro exigia que Tonya estivesse acordada para que pudessem avaliar a reação dela para garantir que eles estavam desencadeando a parte correta de seu cérebro. Depois de perfurar um buraco (o que Tonya diz que não podia sentir, exceto por pressão adicional), os médicos inseriram os eletrodos antes de ligar o neuroestimulador.

"Foi como um interruptor de luz foi virado", diz ela sobre a experiência. "De repente, minha perna esquerda foi completamente solta e eu pude mover meus dedos novamente. Foi fantástico."

Uma vez que ela estava fora da cirurgia, Tonya sabia que era um sucesso. "Eu me senti ótima, como se eu estivesse de volta ao meu antigo eu", diz ela. Dentro de um mês, ela estava de volta ao trabalho e coçando para compartilhar mais de sua história. Então ela começou The Shoe Maven em maio de 2014, em homenagem a ela ter sido capaz de vestir seus saltos altos favoritos e usá-los sem cair, na esperança de aumentar a conscientização sobre os jovens com Parkinson.

Infelizmente, o lado direito de Tonya começou a experimentar os mesmos problemas que seu lado esquerdo tinha cerca de seis meses depois da cirurgia inicial. Mas os médicos sabiam o que iria resolver o problema, então em abril de 2015 ela voltou e teve o mesmo dispositivo implantado no lado direito de seu cérebro.

Redescobrindo um Amor pelo Fitness
Desde então, Tonya diz que seus sintomas definitivamente desapareceram - antes ela tomava mais de 20 comprimidos por dia; Agora ela toma nove. Isso, por sua vez, lhe permitiu redescobrir sua paixão pela aptidão. "Antes das cirurgias, eu tinha um esgotamento físico indescritível - um" catch-22 "desde que o exercício ajuda a aliviar os sintomas do Parkinson", diz ela. "Mas agora tenho energia; Posso ir brincar lá fora com meu filho, andar de bicicleta, correr. Eu mesma faço duas vezes por semana. "

Ainda assim, é difícil prever o que vai acontecer com a saúde de Tonya a longo prazo. "Minha esperança é que haja uma cura", diz ela. "Até então, eu tento acordar cada dia e escolher a alegria e agradecer a Deus pelo que tenho".

E para aqueles que vivem com Parkinson, a mensagem de Tonya é simples: Não desista. "Você precisa lutar todos os dias e não deixar a doença tomar de você, porque ela vai tentar tirar de você todos os dias", diz ela. "Saiba que você não está sozinha, e há recursos lá fora para ajudá-la a viver a vida da melhor maneira possível. A vida não tem de acabar porque você tem Parkinson. "

Pronto para tomar conta da sua saúde? Comece assistindo a este vídeo sobre como fazer um auto-exame de mama (assista o vídeo na fonte). Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Womens Health Mag.

4 comentários:

  1. Essa cirurgia é feita pelo sus ou so particular?

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  2. o medico disse que tenho parkinsonismo e não mal de parkinson mas me receitou jumexil que 5mg que utilizado no tratamento de parkinson depois que comecei tomar o remédio partes do meu corpo como a perna e braços e lábios pulam a noite estou tendo crises de panico frequentes tenho medo de que estou com dificuldades de engolir pois me babo a noite quando durmo porem sempre me babei ao dormir profundamente que me lembro meus filhos tambem se babam anoite não sei o que fazer pois da doença so tenho os tremores não tenho lentidão e nem rigidez mas os tremores começaram a aproximadamente 4 meses o medico me disse para ficar tranquila se a lguem puder me ajudar e me explicar o que significa parkisonismo e não mal de parkinson me a judem.meu imail suzanacro@hotmail.com ou no face Suzana clarice rudenas de oliveira

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  3. quantos anos levou para vc receber o diagnostico?

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  4. A cirurgia pode ser feita pelo SUS, mas é uma via crucis. Recomendo uma segunda opinião de neurologista experiente. O diagnóstico conclusivo é difícil, normalmente leva até 3 anos, até que não haja mais dúvidas.

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