domingo, 23 de julho de 2017

Cordel

Cordel de Renato Coutinho via facebook:  https://www.facebook.com/groups/pkrecomecandoavida/?multi_permalinks=986013564874836&notif_t=like&notif_id=1500737300836012


17 de julho às 07:31
JA QUE GOSTARAM DO MEU CORDEL "EU LUTO CONTRA O PARKINSON' VAI OUTRO AÍ FALANDO O QUE EU PENSO SOBRE "ON" E "OFF"
ON e OFF
Quem é Parkinsoniano
Sabe muito bem conviver
As duas diferentes formas
Que ele tem a nos oferecer
Os estados ON e o OFF
Que são fáceis de entender
Os termos são de origem
Do nosso querido inglês
Melhor se traduzir
Para nosso português
Mas é bom explicar
Um de cada vez
O estado ON quer dizer
A hora que está ligado
Quando o efeito do remédio
Deixa a gente animado
Ficamos ate mais atrevidos
Tudo fica mais engraçado
O contrario é o estado OFF
Infelizmente a parte ruim
É hora de tomar o remédio
O efeito anterior está no fim
Rigidez, tremor e tédio
É bem triste ficar assim
São situações diferentes
Que ocorre no mesmo dia
Uns momentos tristes
Outros de pura alegria
Hora falando fluente
Hora com disfasia
Enquanto no estado ON
Desvia dos moveis da sala
Tira o carro da garagem
E arrisca pegar a estrada
Há casos que em OFF
Caminhar só de bengala
É que em OFF fica travado
Difícil para se deslocar
Chega a perder a graça
Não é fácil se equilibrar
Perde o comando físico
Costuma até festinar
No OFF carregamos
Dor por todos lados
Já perdi a referencia
De dor em machucado
Nestas horas sem querer
Ficamos até encurvados
Em OFF parece que estamos
Slow Motion. Haja paciência
A família tem que entender
E agir com consciência
Conhecendo o problema
Não perde a paciência
E assim vamos vivendo
Com o remédio a comandar
Todo dia acordado
Sonhando a esperar
A nossa desejada cura


Que um dia vai chegar

No intuito de ajudar, me estresso


Eu venho mantendo essse blog desde os seus primórdios, tendo-o herdado do sociólogo e visionário catarinense, Marcílio Dias dos Santos, a quem desejo muita força na sua luta contra o Parkinson, pois a situação está difícil.

Enfim, aquilo (o blog) que foi concebido para a ajuda mútua e para troca de experiências, passa a partir de um determinado momento, passa a ser foco de stress

Explico. Por mais que tu consideres amplos os teus limites entre a liberalidade e o ceticismo, numa ampla janela, jamais irá satifazer a todos, aliás o que é impossível.

No caso o que me chama a atenção são as paixões com que certos temas são debatidos, particularmente os temas da maconha, da ayahuasca e da auto-hemoterapia.

A grosso modo estou incidindo em crime aqui no pa-tro-pi, ao defender e usar medicinalmente a maconha, bem como divulgar possíveis benefícios da infusão de ayahuasca e o uso da auto-hemoterapia para casos de Parkinson, afinal são todos questionados pela ordem legal e médica. No entanto estou aqui me expondo perante os olhos do mundo como maconheiro.

O enfoque apaixonado e até certo ponto religioso na defesa de tese, tanto na maconha, na ayahuasca como na auto-hemoterapia é que me preocupa, afinal temos o direito do contraditório, sem atingir a ação de cada um, agora querer impor sua idéia de que “tem que ser assim, porque eu quero” eu não aceito e com isto me acusando de cético (embora não negue um certo teor).

Minha intenção nunca foi polemizar. A notícia foi publicada relativa à auto-hematoterapia foi com o intuito de fazer com que as pessoas saibam da existência, regulamentar ou não, deste tipo de tratamento, bem como outros alternativos (ayhuasca). Como cada caso é um caso, o que pode funcionar para uns, pode não funcionar para outros. Cada um tem livre arbítrio para fazer o tratamento que quiser e considerar mais adequado a seu caso. No meu caso tomei umas injeções reitroduzindo meu próprio sangue no organismo, Provavelmnte a experiência de 3 meses não tenha sido suficientemente longa para apresentar algum alívio do Parkinson. Que Deus abençõe a todos.

Descubra como dopamina altera sua percepção do tempo

23 Julio, 2017 - O cérebro humano consiste de uma complexa série de redes neurais que se comunicam umas com as outras graças à ação dos chamados neurotransmissores. Uma substância, um dos mais conhecidos é o que chamamos de dopamina.

Este desempenha um papel importante em doenças como Parkinson, como o principal fator de por que ele se desenvolve é precisamente a falta deste neurotransmissor. Um estudo recente descobriu que a dopamina poderia fazer um papel muito importante na nossa percepção da função tempo.

Tudo é subjetivo

Como sabemos, o tempo é muito subjetivo. Uma hora pode parecer 10 minutos ou 4 horas, dependendo do que fazemos durante esse período de tempo. Dito isto, os pesquisadores descobriram algo que se relaciona com a dopamina e com essas sensações subjetivas.

Os cientistas pertencentes ao Centro Champalimaud de Portugal, acreditam que a dopamina modifica o nosso relógio interno. O estudo foi recentemente publicado na prestigiosa revista Science, confirmando uma relação direta entre a atividade neural e senso de tempo.

Para chegar a estas conclusões, analisaram a atividade neural de um grupo de ratinhos. Através de vários testes, eles conseguiram descobrir se o intervalo entre dois sons diferentes foi concebido como mais ou menos pelos próprios animais.

A dopamina está associada a sentimentos amorosos, motivação, recompensa e sentimentos geralmente agradáveis. Por isso, e de acordo com o estudo, quando desfrutamos de algo assim, sentimos que tudo acontece rápido, precisamente por causa da ação de neurônios. A dopamina nos faz sentir bem, mas também altera nossa percepção do tempo.

Outra evidência para esta teoria, seria o fato de que os pacientes com doença de Parkinson, sentirem a passagem do tempo muito lenta. Esta seria causada pela clara falta de dopamina devido às pequenas lesões cerebrais sofridas. Original em espanhol, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Invdes.

sábado, 22 de julho de 2017

Uruguai inicia venda de maconha em farmácias e fila já chega a Florianópolis

O Uruguai finalmente colocou em prática hoje, quarta-feira, dia 19 de julho de 2017, o aspecto mais esperado da lei que regula a indústria da maconha no país, aprovada em 2013: a venda para uso recreativo em farmácias. O atraso de quatro anos se deveu a seguidos lapsos de memória envolvendo os responsáveis em toda a cadeia produtiva, das plantações aos pontos de venda. Junto com a maconha, o governo também reforçou o investimento na indústria de alfajores e doce de leite.

Desde cedo, os uruguaios começaram a se aglomerar na porta das farmácias credenciadas pelo governo para vender a erva e as filas foram muito maiores que o esperado pelas autoridades. Às 6h30, ela chegava à fronteira do país com o Brasil, alcançando Porto Alegre, capital do Rio Grande do Sul, minutos depois. No fim da manhã, a fila de entusiastas da maconha já chegava a Florianópolis-SC, lotando as pontes de acesso à capital catarinense e interrompendo o tráfego e o tráfico.

A expectativa é de que a fila chegue logo a Cabrobró, em Pernambuco, para que a venda seja realizada pelas duas pontas. “A demanda por mais pontas tem sido enorme”, afirmou o presidente uruguaio Tabaré Vázquez. “Mas estamos muito animados com o sucesso dessa iniciativa. Toda hora, e sem aviso prévio, começamos a gargalhar de tão animados.” Sobre o transtorno das filas, Vázquez diz que a solução é “apertar bastante” para caber todo mundo. “Se ficar alguém pra fora, dá uma piladinha que resolve.”

O Sensacionalista foi até Florianópolis no fim desta manhã para conversar com o último da fila e encontrou Marcos Marques, de Itaboraí, litoral do Rio de Janeiro. Assim que soube do começo das vendas, Marcos, que afirma não ser usuário, apenas um curioso, pegou seu carro em direção a Montevidéu, capital uruguaia, munido de um desberlotador que comprou pensando se tratar de um moedor de alho. Só não esperava ter que parar no meio do caminho para esperar. “O pessoal começou a passar o primeiro baseado de mão em mão, na paulista, e soubemos que já na fronteira alguém queimou o dedo, apesar da grande quantidade de baba”, disse Marques, decepcionado. Fonte: O Sensacionalista.
Não é meu feitio publicar notícia como esta, mas pra descontrair um pouco creio que valha a pena.

Distúrbios do sono e Parkinson: é uma relação bidirecional?

21 juillet 2017 - Amesterdã, Países Baixos - em pacientes com doença de Parkinson, existe uma correlação inversa entre o sono profundo e progressão dos sintomas. Isto foi relatado pelo Dr. Simon Schreiner (Universidade de Zurique) durante o congresso da European Academy of Neurology.

Salientando que a associação observada é "robusta", Dr. Schreiner sugeriu que melhorar o sono profundo poderia ser uma abordagem terapêutica para a doença de Parkinson.

A relação entre sono e doença de Parkinson não é nova. Os distúrbios do sono afetam de fato a maioria dos pacientes, e presume-se que os mecanismos neurodegenerativos afetam o cérebro que controla os ciclos de sono-vigília. No entanto, de acordo com Dr. Schreiner, "evidência está acumulando para mostrar uma relação bidirecional, distúrbios do sono também promover mecanismos neurodegenerativos."

"Se esta relação de mão dupla é comprovada, distúrbios do sono podem estar envolvidos em um ciclo vicioso, acelerando o processo neurodegenerativo. E isso é o que dá esperança de que uma intervenção melhorar o sono pode ter um efeito sobre a progressão da doença".

Estudo retrospectivo "representativo da vida real"
Os resultados apresentados são de uma análise retrospectiva em 79 pacientes consecutivos com doença de Parkinson (63 anos, 34% mulheres). O diagnóstico foi feito a partir de 5,2 anos, em média. Menos de um ano após o diagnóstico, a polissonografia com um EEG para quantificar a profundidade e duração de sono profundo, foi realizada em todos os pacientes.

Este coorte foi descrito pelo Dr. Schreiner como "representativo da vida real."

Os indivíduos foram divididos em dois grupos, dependendo da quantidade de sono profundo. Os dois grupos eram similares em termos de idade, duração da doença, e apresentação clínica (forma rígida acinético, tremor, mistos). Inicialmente, a pontuação UPDRS III (Unified Parkinson's Disease Rating Scale ) também foram semelhantes, assim como as doses diárias de levodopa. (A única diferença entre os grupos foi a maior proporção de mulheres entre os “dormidores profundos”).

Durante um tempo médio de acompanhamento de 5 anos, a dose média diária de levodopa aumentou em todos os doentes, bem como a da UPDRS III.

Crescimento anual mais baixo nas “dormidoras profundas”
Após o ajuste para diferentes co-factores, o aumento anual desta contagem, no entanto, foi inferior em “dormidores profundas” (p = 0,05). Note-se que a correlação aparece mais forte nas fases iniciais da doença (duração <5 anos="" p="0,03).</p"> Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Medscape.

Ou seja: Quanto melhor tivesse sido nossa qualidade do sono, menor teria sido a chance de desenvolvermos o parkinson....

sexta-feira, 21 de julho de 2017

Condenado seguro privado para tratar um homem com Parkinson como um paciente psiquiátrico

Viernes 21 de julio de 2017 – O Tribunal Provincial de Madrid condena um seguro privado a compensar com 317.000 euros (aproximadamente R$ 1.160.000,00) para um segurado que foi tratado como um paciente psiquiátrico e estava sofrendo Parkinson.

A secção XIX do Tribunal Provincial de Madrid condenou um seguro privado para compensar um total de 317.000 euros para um segurado que sofria de Parkinson e foi tratado por anos como tendo uma doença psiquiátrica, entendendo que houve negligência por os médicos que o trataram.

No julgamento, apresentado pelos serviços jurídicos da Associação do advogado paciente, os juízes parcialmente aceitaram um recurso interposto pelo réu contra um acórdão do Tribunal de Instância número 71 de Madrid.

Conforme explicado pela associação, o paciente, quando tinha 20 anos, começou a notar um tremor. Em 1993 ele foi para um Centro Médico da seguradora, que concluiu sem qualquer exame neurológico, que não sofria de qualquer anormalidade orgânica.

Depois que foi diagnosticado 'Tremor Essencial' ao paciente é prescrito Sumial. Nos anos seguintes, ele foi diagnosticado com “transtorno de conversão”, foi prescrito Prozac, Tranxilium e outros ansiolíticos. Em 1998 já tinha tremor quando caminhava, nos pés, dedos dos pés em garras e com medo de sair à rua. "O tempo passou e tremores e problemas de mobilidade pioraram", explicaram.

As consultas psiquiátricas com a equipe de seguros ocorreu em 2000, 2001, 2002 e 2003 com o mesmo resultado e diagnóstico. Em cada consulta foi listado como um paciente psiquiátrico "ninguém teria feito o mínimo exame neurológico" destaca a Associação.

A história se repetiu durante anos, a adição de mais medicamentos para doenças psiquiátricas, até que, de 1 de Abril de 2008, a paciente veio em uma cadeira de rodas para ver outro neurologista, que, após um exame neurológico, concluiu que não estava sofrendo de transtorno conversivo, mas da doença de Parkinson.

"Depois de um tratamento específico pautar o paciente começou a melhorar após 12 anos de sofrimento e medicação ansiolítica. Os estudos genéticos SPECT e relevantes confirmou a existência da doença de Parkinson. A resposta ao tratamento foi muito favorável, desaparecendo tremores e melhorando a mobilidade.

Conforme relatado pelo conselho da Associação do Advogado paciente e família, Alvaro Sardinero, o paciente recebeu alta por todos os serviços de Psiquiatria e Psicologia, uma vez conhecido o diagnóstico Parkinsoniano.

Não há explicação para o que aconteceu

A decisão, aceitando os argumentos dos advogados, afirma que "não consegue encontrar qualquer explicação minimamente justificável que há 12 anos o requerente suportou todas as condições contidas no prontuário médico, que foi tratado psiquiatricamente, mesmo se os dois especialistas concordaram em que o tratamento é o que a exclusão de algum problema orgânico ".

Nem explicação é um "que tenha sido admitido a uma instituição psiquiátrica e chegou a imobilidade quase total por não ser diagnosticado ou certamente não avaliada por um especialista em distúrbio de movimento, apesar de ser notório o agravamento sintomas não foram aliviados com tratamentos prescritos. "

"Somente a partir da incapacidade ou falta de diligência pode ser explicado aos médicos que o trataram, todos atribuídos ao pessoal médico dos praticantes de seguro deixar ir de 12 anos, sem, com a persistência e agravamento dos sintomas e a ausência de parâmetros anormais em CT ou MRI realizada".

O julgamento se refere a essa "falta de diligência" para aceitar o fracasso do tratamento que ele estava passando o ator e buscar "dado o indicado ou suspeita desde sinais 2003, embora publicada em 1996, quando ela foi diagnosticada, não no entanto, o tremor essencial, a verdadeira causa da doença, especialmente quando já em 2000 tinha mais do que suficiente ferramentas para confirmar definitivamente". Original em espanhol, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Madridiario.

Aposentada com Mal de Parkinson não recebe medicamento há três meses em Cachoeirinha

O medicamento deveria ser entregue à aposentada pela farmácia municipal, mas, desde abril, ela não o recebe

21/07/2017 - Há três meses, a aposentada Solange Vieira Loreto, 51 anos, não recebe mais uma medicação que deveria ser disponibilizada gratuitamente pela prefeitura de Cachoeirinha, cidade onde vive. Moradora do Bairro Parque Brasília, ela sofre com as consequências do Mal de Parkinson, que descobriu quando tinha 38 anos.

Para amenizar os problemas causados pela doença — que a impossibilitam de caminhar, amarrar os próprios cadarços, abotoar uma camisa ou fazer outras pequenas atividades cotidianas —, ela precisa tomar diariamente quatro comprimidos de Stalevo 100mg. Cada caixa do remédio custa cerca de R$ 230. O medicamento deveria ser entregue à aposentada pela farmácia municipal, mas, desde abril, ela não o recebe mais.

Justiça

Solange procurou a Defensoria Pública do município onde mora. Na Justiça, o órgão conseguiu, liminarmente, que a prefeitura fornecesse o medicamento. Porém, o Paço Municipal ignorou os pedidos de liberação do remédio ou ao menos do valor correspondente às doses necessárias.

— A Defensoria encaminha a determinação, a prefeitura tem cinco dias para responder. Aí, depois, retorna à Defensoria e, mesmo assim, eles não cumprem. Já aconteceu mais de uma vez — reclama.

A idosa precisa de quatro caixas do medicamento por mês e, vivendo apenas de sua aposentadoria, ela não tem condições de comprá-las. A solução, enquanto aguarda uma resposta da administração pública, é fazer vaquinhas para conseguir a medicação.

Ajuda

Solange mora com os pais — João Joaquim Vieira, 84 anos, e Norina Réus de Loreto, 81 anos, que também sofre com o Mal de Parkinson — e a filha mais nova — Bianca Vieira de Loreto, 21 anos. São eles, entre outros amigos e parentes, que ajudam na hora de comprar o Stalevo e também nos cuidados com Solange.

Em estoque, porém sem prazo de entrega

A prefeitura de Cachoeirinha esclareceu, por meio de sua assessoria de imprensa, que o Stalevo 100mg não é fornecido pelo SUS e que, por isso, ele não está disponível na farmácia municipal. Ainda segundo a administração municipal, a Secretaria Estadual da Saúde (SES) é quem faz a aquisição desse medicamento e envia para que a cidade atenda à demanda, já que Solange tem uma ordem judicial que obriga o Estado a comprar o remédio. Mas, segundo a prefeitura, a SES não tem enviado o remédio à farmácia municipal nos últimos meses.

A SES, também por meio de sua assessoria de imprensa, informou que já fez a compra do medicamento e que ele está em seu estoque, . Entretanto, não deu prazo para que o Stalevo seja encaminhado para a prefeitura de Cachoeirinha e para outras localidades que aguardam pelo remédio. Fonte: Diário Gaúcho.